“A Doença Rara da Ana Catarina”, livro escrito por pais moradores de Louveira e com o objetivo de divulgar a existência da Acidúria Glutárica Tipo 1, doença rara que acomete sua filha Ana Catarina, foi reconhecido como um trabalho de conscientização, fruto da luta pessoal dessa família diante da falta de informação da doença. O reconhecimento resultou em recebimento de Moção de Congratulações e Aplausos, proposta pelo vereador Nilson Cruz e aprovada pelos vereadores de Louveira durante a sessão ordinária realizada na tarde desta terça-feira, 14.
A honraria deu-se, segundo o autor, diante da excepcional dedicação dos pais, Débora Cunha de Oliveira e Antônio Rodrigues dos Santos na cuidadosa jornada de cuidados com a filha Ana Catarina, nascida em maio de 2020. Primeira filha do casal, Ana Catarina começou a apresentar indicadores no seu desenvolvimento que demonstravam algo errado em sua saúde. Após muitas consultas e diversos exames, a mãe estudou durante dias outros casos semelhantes e encontrou a resposta para o problema que atingia sua família. Por meio de um teste genético, recebeu o diagnóstico em 2021 de que sua filha, então com oito meses, tem uma doença genética hereditária rara, chamada de Acidúria Glutárica Tipo 1.
O autor da Moção escreveu, ainda, que os pais estudaram ávida e incansavelmente para compreender melhor essa doença e já iniciaram os cuidados necessários para preservar sua filha. A vida dessa família se modificou drasticamente após o diagnóstico. Essa mãe começou a divulgar publicamente essa história que é forte demais para permanecer escondida. A Acidúria Glutárica Tipo 1 (GA1) é uma doença rara e sem cura, pertencente a família dos Erros Inatos do Metabolismo (EIM). Essa enfermidade provocou uma lesão cerebral específica e permanente em Ana Catarina, uma criança cadeirante com múltiplas deficiências. Não tem sustentação cervical, não se senta, não anda, não fala, não se alimenta pela boca, alimenta-se apenas por sonda via gastrostomia.
A família levou muito tempo para se reconstruir, refazendo sonhos e perspectivas diante desse diagnóstico tão cruel nessa menina tão pequena. Foi uma jornada de luta e dor e ainda é uma trajetória que impõe desgastes e desafios nesse núcleo familiar em que Antônio e Débora são os únicos cuidadores, sem nenhuma rede de apoio. Quando conquistaram uma vida social para Ana Catarina, especificamente frequentando o ambiente escolar, essa mãe percebeu que a Acidúria Glutárica Tipo 1 é ainda muito desconhecida na comunidade louveirense. Entendeu que precisava explicar essa complexa doença de uma forma mais clara e com linguagem mais simplificada, para que os profissionais no meio escolar pudessem cuidar de Ana Catarina com mais conhecimento sobre essa enfermidade rara. Diante desse quadro, decidiu publicar um livro de forma totalmente independente: “A Doença Rara da Ana Catarina", cujo objetivo é a divulgação da existência da Acidúria Glutárica Tipo 1 e também descrever quais são os desafios de quem convive com essa enfermidade rara.
Além do autor, os vereadores Laércio Neris, Priscilla Finamore, Marquinhos Deca, Kaká Rodrigues, Leandro Lourençon e Nildo Redenção fizeram usa da palavra a fim de homenagear, incentiva e reconhecer o trabalho de Débora e Antônio.
Foto: Jasso Fotógrafo
Publicado em: 20/05/2024 13:47:45
Publicado por: Jornalista Ricardo Pupo